петиция Акромегалия


Мы, Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза "ВЕЛИКАН" – некоммерческая организация (свидетельство о государственной регистрации НО № 7812015459 от 16 июля 2012 года) обращаемся к Вам с просьбой о поддержке пациентов, страдающих редкими и наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями и помочь расширить Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности(утв. постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403)и дополнительно включить в него такое редкое (орфанное), тяжелое и хроническое нейроэндокринное заболевание как Акромегалия и гипофизарный гигантизм (Код МКБ-10 Е22.0) возникающее вследствие избыточной продукции гормона роста аденомой гипофиза (соматотропиномой), имеющее патогенетическое лечение, то есть лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы. Синонимы и названия заболевания, входящие в данную группу Е22.0 – это Соматотропинома, аденомы гипофиза (в  т.ч. в составе наследственных синдромов), Гиперсекреция гормона роста.



Таблицы и информация взяты из книги Акромегалия и гигантизм, авторы: Ахметов А.С., Доскина Е.В., Москва, ГОЭ-ТАР-Медиа, 2010 год, 152 с.
В соответствии с пунктом 9 статьи 83 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности (за исключением заболеваний, указанных в пункте 21 части 2 статьи 14 настоящего Федерального закона), осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.(в ред. Федерального закона от 26.04.2016 N 112-ФЗ)
Гарантии по финансовому обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности закреплены в V разделе Программыгосударственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годовутвержденной HYPERLINK "http://ivo.garant.ru/document?id=70712574&sub=0"Постановлением Правительства РФ от 28 ноября 2014 г. N 1273.
Заболевание Акромегалия и гипофизарный гигантизм входит в Перечень редких (орфанных) заболеваний который опубликован и размещен на официальном сайте Министерства здравоохранения РФ ( http://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy).


Приложенные файлы

  • docx 11423645
    Размер файла: 509 kB Загрузок: 0

Добавить комментарий